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4月2日是第十三個(gè)世界自閉癥日,從2008年4月2日設(shè)立開始,它經(jīng)過(guò)了13年的成長(zhǎng),于是,今年的宣傳主題是“向成年人過(guò)渡”。而中國(guó)的宣傳主題則是“格外關(guān)心 格外關(guān)注”——推動(dòng)建立自閉癥家庭救助機(jī)制。

是的,當(dāng)一個(gè)家庭有一個(gè)來(lái)自星星的孩子,對(duì)整個(gè)家庭來(lái)說(shuō),都是需要關(guān)注和救治的。他們的孩子也許無(wú)法交流、無(wú)法回應(yīng),甚至后續(xù)的教育都十分困難。

養(yǎng)育變得十分艱辛,因?yàn)橹挥懈冻?,回?bào)寥寥。

3歲半的北京男孩東東還不能開口說(shuō)話,他會(huì)忽然背出一首詩(shī),說(shuō)出一句流利的英文,但是無(wú)法和人用語(yǔ)言交流。醫(yī)生診斷,他有“自閉癥傾向”。除了給出診斷,醫(yī)生建議東東在機(jī)構(gòu)訓(xùn)練一段時(shí)間,從元音開始,練習(xí)發(fā)音。在那家機(jī)構(gòu),東東的爸爸隨時(shí)會(huì)見到一些崩潰的父母,面對(duì)孩子的處境,很多時(shí)候他們無(wú)能為力。

因?yàn)橐咔椋瑬|東快3個(gè)月沒(méi)有去機(jī)構(gòu)訓(xùn)練了。疫情影響之下,這些來(lái)自星星的孩子如何同世界建立聯(lián)系?他們的困境在哪里?他們的希望又是什么?記者走進(jìn)他們中間,傾聽他們的聲音。

“自閉癥人數(shù)肯定突破千萬(wàn)”

疲憊,是每一個(gè)“星星”家庭的代名詞。

在不同的醫(yī)院,東東的爸爸拿到的診斷不同,但大多數(shù)是比較模糊的,這模糊也給了他希望。他希望是誤診,他更希望得到一些專業(yè)的指導(dǎo)。“首先,是不是自閉癥?其次能不能好?這兩個(gè)問(wèn)題都沒(méi)有人能回答我們。”東東爸爸說(shuō)。而后續(xù)的矯正治療同樣面臨這個(gè)問(wèn)題——沒(méi)有方向感,理論太多。有的建議學(xué)齡前在機(jī)構(gòu)全方位訓(xùn)練,有的建議進(jìn)入正常幼兒園。

這個(gè)群體有多大?北京師范大學(xué)教授、北師大認(rèn)知神經(jīng)科學(xué)和學(xué)習(xí)國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室副主任李小俚告訴記者,每年出生的新生兒中有百分之一左右是自閉癥兒童,而隨著診斷標(biāo)準(zhǔn)的進(jìn)一步調(diào)整,目前這個(gè)數(shù)字接近百分之二。“每年有2000多萬(wàn)孩子出生,就是有20至30萬(wàn)的增量,再加上存量,自閉癥人數(shù)肯定突破1000萬(wàn)人。”

1000萬(wàn)人背后,就有1000萬(wàn)個(gè)疲憊的家庭。東東的爸爸告訴記者,診斷標(biāo)準(zhǔn)在修訂過(guò)程中越來(lái)越寬泛,類似“多動(dòng)癥、妥瑞癥、語(yǔ)言發(fā)育遲緩等此前并不在自閉癥范疇之內(nèi)的,現(xiàn)在也列入了它的范疇”。

李小俚認(rèn)為,這對(duì)醫(yī)學(xué)研究來(lái)說(shuō)是個(gè)好事,相當(dāng)于隨著研究的深入更新列表。“自閉癥的鑒定非常專業(yè),很多‘低功能自閉癥’本身鑒別起來(lái)就很復(fù)雜,因?yàn)樗鼤?huì)跟好多疾病混合在一起。孩子同時(shí)可能患有癲癇、多動(dòng)、情緒障礙等等。”

然而對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō),模糊的診斷之下是大量的奔走、復(fù)雜的心里調(diào)適過(guò)程以及對(duì)未來(lái)的難以確定。

自閉癥救助專業(yè)人才缺口大

此前,網(wǎng)友蔡春豬為自閉癥兒子寫了一本名為《爸爸愛(ài)喜禾》的書。他在簡(jiǎn)介中寫道“犬子在,不遠(yuǎn)游”。他用書信的方式與兒子交流,希望有一天,兒子能看懂這些文字并會(huì)心一笑。今天,他的兒子已經(jīng)在北京市通州區(qū)培智學(xué)校讀書,盡管小動(dòng)作依然多且難以控制,但理解力慢慢變得更好,可以安靜地聽從精細(xì)指令讓大人幫助他掏耳朵。

和他相比,9歲的天津男孩林林更幸運(yùn)一些,林林已經(jīng)在普通學(xué)校讀三年級(jí)了,漸漸地他可以交到朋友,可以跟上進(jìn)度。李小俚告訴記者,這樣的孩子就是高功能的自閉癥患者,在家庭的幫助下,可以慢慢回歸。當(dāng)然,他們需要的耐心和專業(yè)程度總會(huì)更高一些。

東東的家庭,也希望得到更多專業(yè)人員幫助。“有的機(jī)構(gòu),最專業(yè)的是負(fù)責(zé)招生咨詢的老師,說(shuō)起來(lái)頭頭是道,似乎受過(guò)專業(yè)訓(xùn)練,但是等到真正進(jìn)學(xué)校培訓(xùn)的時(shí)候,教師就換了,很多老師只有普通的師范教育,或者普通的物理治療資格,對(duì)特殊教育尤其是自閉癥兒童并不了解。”

人才的缺乏也是李小俚關(guān)注的問(wèn)題,因?yàn)檫@個(gè)專業(yè)要求的是“跨學(xué)科的融合人才”,“既有腦科學(xué)的相關(guān)知識(shí),又要有教育學(xué)、兒童心理學(xué)的相關(guān)知識(shí)。而目前,由于學(xué)科的跨度過(guò)大,懂腦科學(xué)的不懂教育,懂教育的不懂醫(yī)學(xué),人才的缺口應(yīng)當(dāng)盡快引起重視。”李小俚說(shuō)。

也許是人才缺口大的原因,不少自閉癥家庭依靠的是家長(zhǎng)的力量。很多家長(zhǎng)在照顧孩子的過(guò)程中自發(fā)行動(dòng)起來(lái),努力幫助他人、推動(dòng)政策的發(fā)展落地。

“融合中國(guó)”家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)理事長(zhǎng)戴榕就是其中的一員,她的兒子是自閉癥患者,從幼兒園到職業(yè)高中,順利地就讀下來(lái),目前在職業(yè)庇護(hù)所接收職業(yè)訓(xùn)練,她的道路是自閉癥家庭的理想之路。

自閉癥兒童如何讀書就學(xué)

今天,自閉癥群體已經(jīng)得到了社會(huì)的廣泛關(guān)注,然而還有一些難題迫在眉睫,那就是自閉癥兒童讀書就學(xué)的問(wèn)題。

“融合中國(guó)”家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)曾經(jīng)在2017年、2018年兩次進(jìn)行數(shù)據(jù)調(diào)查,數(shù)據(jù)令人心痛:27%的6至15歲自閉癥兒童曾被要求退學(xué),26%的適齡自閉癥兒童面臨無(wú)學(xué)可上。

怎樣讓自閉癥兒童“進(jìn)得去”學(xué)校,還能“留得住”,是自閉癥家庭面臨的難題。戴榕認(rèn)為,主要原因在于“師資缺乏”上。“我國(guó)內(nèi)地的師范院校中,只有80多所開辦有特教專業(yè),而且,不少特教專業(yè)招收學(xué)生很少。我們之前做過(guò)相關(guān)數(shù)據(jù)調(diào)查,目前中小學(xué)校中,了解特殊教育的教師只有10%。”

九成教師對(duì)特殊教育不了解,于是在這些孩子入學(xué)之后,有時(shí)會(huì)發(fā)生這樣的現(xiàn)象:自閉癥兒童小動(dòng)作多,或采取暴力的方式希望引人關(guān)注,但是矛盾總是會(huì)變?yōu)樽蚤]癥兒童家長(zhǎng)和正常兒童家長(zhǎng)之間的矛盾,當(dāng)矛盾越積越多,正常兒童家長(zhǎng)一旦聯(lián)合行動(dòng),自閉癥兒童家長(zhǎng)“只能逃走”。“我們希望,有越來(lái)越多的教師能接受特殊教育培訓(xùn),比如說(shuō)在教師資格考試的時(shí)候,能不能有10分是特殊教育的相關(guān)知識(shí)?老師更專業(yè),就不會(huì)對(duì)立起來(lái),就會(huì)推動(dòng)更多自閉癥兒童在普通學(xué)校進(jìn)行融合教育,從而進(jìn)一步融入社會(huì)”。戴榕說(shuō)。

2017年1月,《殘疾人教育條例》(以下簡(jiǎn)稱《條例》)得到修訂,《條例》規(guī)定,殘疾兒童、少年按照其接受教育能力,進(jìn)入普通學(xué)?;蛘咛厥饨逃龑W(xué)校接受義務(wù)教育。戴榕和不少自閉癥家長(zhǎng)希望,能有相關(guān)“隨班就讀”的細(xì)則出臺(tái),讓好政策進(jìn)一步落實(shí)。

回到今年自閉癥日的主題——向成年人過(guò)渡。“融合中國(guó)”的數(shù)據(jù)顯示,以廣州為例,殘疾人就業(yè)比例約為40%,而心智障礙人士的就業(yè)比例僅為4%。讓來(lái)自星星的孩子走出家庭,真正和世界溝通互聯(lián),未來(lái)還有很長(zhǎng)的路要走。(本報(bào)記者 姚曉丹)

責(zé)任編輯:唐秀敏

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